Foto de portada: Obra de una niña con autismo
Hablar sobre el autismo, sin conocer de esto, sería una grave irresponsabilidad. Pero aún así uno sepa bastante del tema, podrá darse cuenta que hay más aspectos que se van descubriendo. Tanto a nivel científico como a nivel personal, porque cada persona es un universo único y mágico. Pero tampoco podemos romantizar el autismo, porque es hablarlo desde la realidad y en su real magnitud para poder entenderlo, abrazarlo y respetarlo.
Cuando comencé a preparar este artículo me encontraba entre dos reflexiones o posturas, una encrucijada personal: 1) hablarlo desde la experiencia personal o 2) regirse al marco estrictamente formal. Sin embargo, personalmente, pensé que elegir sería una forma inhumana considerando que en ocasiones debía mirar de afuera para analizar mis actitudes y, después, involucrarme de forma humana (y hago este recalque porque lo humano, en la actualidad, poco o nada vale), porque de alguna manera mi vida ha girado en torno a eso. Según la Organización Mundial de la Salud, el autismo podemos mencionar lo siguiente:
Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo.
Los TEA aparecen en la infancia y tienden a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. En la mayoría de los casos se manifiestan en los primeros 5 años de vida.
Los afectados por TEA presentan a menudo afecciones comórbidas, como epilepsia, depresión, ansiedad y trastorno de déficit de atención e hiperactividad.
El nivel intelectual varía mucho de un caso a otro, y va desde un deterioro profundo hasta casos con aptitudes cognitivas altas.
Los datos son amplios y las situaciones también. Porque el Trastorno del Espectro Autista (TEA) presenta varios rasgos independientes entre individuos y característicos de cada uno. Conversando con la poeta Katherine Estrada, escritora peruana que ya hemos publicado en diversas muestras y madre de un joven con TEA, reflexionábamos sobre las dificultades que se presentan a nivel educativo. En el Perú, la atención a las personas con TEA en los diversos estándares educativos es dificultoso con profesores no preparados para sobrellevar esto, donde muchas veces los padres niegan las condiciones de su menor hijo. Katherine me compartía las vicisitudes que pasó para que su hijo pueda seguir recibiendo educación de calidad en medio de esta crisis sanitaria. Ella se encuentra preparando una serie de poemas con respecto a este tema, pero aún se encuentran de manera inédita y esperamos con ansias el poder publicarlos.
Este diálogo con Katherine, que es mucho más amplio, me hizo recordar a dos estudiantes que tuve durante un año en un colegio donde trabajé. Ambos con TEA, pero diferentes realidades. Mientras uno recibía el acompañamiento de su familia, aceptando la dificultad, el otro estudiante se encontraba en la dificultad de encontrarse solo mientras que su familia rechazaba la condición que tenia. En este último caso, muchos colegas solo optaron por la simplista condición de aprobarlo por pena. Una sensación fría e inhumana, una actitud que solo disminuía sus potenciales y no se centraba en evaluarlo desde sus propias posibilidades. Y es así como uno se da cuenta de algunas cosas. Si un estudiante con TEA desea proseguir necesita de su familia y de la sociedad, donde, lastimosamente, colegios especializados cobran excesivamente o no brindan la educación que aseguran dar. No es sencillo el camino para una persona con TEA, pero será un camino seguro con las personas adecuadas en él.
Van Gogh, pintor holándes, en una de sus cartas dirigidas a su hermano Theo, expresa que el caminar juntos es lo que permite que aún se encuentre aquí y siga, que la soledad no es la misa y que la compañía mutua es la energía que necesita. Y, personalmente, aquí es donde encuentro mi aporte: de nosotros depende que el camino sea seguro para todos. Como docentes, compañeros de aula, padres de familia, familiares, amigos, vecinos, etc. No podemos catalogarlos como personas inferiores, sino personas con sus propias características y habilidades, capaces de desarrollar enormes logros, muchos de ellos superiores a los convencionales. Pero ejemplos no deseo colocar, sino reflexiones. Katherine Estrada, de alguna forma, por la amistad que nos une, me compartía su experiencia, una historia que me ha hecho reflexionar dando vueltas sobre qué sucede en estas circunstancias y tiempos. No es sencillo, ya que soy profesor y me debo a cada estudiante. Pero siempre me pregunto: ¿qué más puedo hacer? Pues en esta ocasión, buscaré visibilizar.
Presento a tres escritores que, de acuerdo a cada historia particular, personal y/o privada, deciden compartir su relación con el TEA. Mediante su arte escrito quieren dar voz a quienes muchas veces no la poseen, pero que en su mundo interior logran crear magia para ser extendida a la realidad. Con ustedes, esta muestra que titularemos Magia Azul.
Paolo Panunzio (Lima, Perú) Escritor errante con sueños de grandeza. Autor de la plaqueta Literatura Abstracta (2019) en donde reúne cuentos con una temática diferente. Es el valiente escritor que sube a los carros para dar a conocer su obra. Dirige la página Paolo Panunzio – Página Oficial y publica sus escritos en su blog Tiziano Panunzio.
Una conversación normal
—¿Qué piensas sobre la moral? —pregunta Daniel, acomodando las fichas en el tablero de ajedrez.
Andrés lo observa detenidamente mientras juega con el aro de metal de su llavero.
—¿Qué es la moral? —pregunta
—¿Qué es la moral? La moral, pues. Lo bueno, lo malo.
—No sé qué es «moral» ni qué significa «bueno» ni «malo», por lo que no sabría cómo contestar con precisión esa pregunta.
—¿Por qué lo tienes que hacer todo tan complicado? Es sencillo: dime qué piensas cuando escuchas «bueno», por ejemplo.
—¿Qué piensas cuando escuchas «bantragarde»?
—No sé
—¿Por qué no sabes?
—Porque no sé a qué te refieres, no sé qué significa esa palabra
—Exacto. ¿Ahora interpretas qué entiendes?
—No es lo mismo
—¿Por qué no?
—A ver, dime. ¿Matar es bueno o malo?
—Para saber que una manzana es verde, primero necesito saber qué es «manzana» y qué es «verde», por lo que, te repito, no puedo contestar una pregunta como esa.
—Tú estás loco. ¿Cómo vas a decirme que no sabes que matar es malo. ¿Tú matarías, entonces?
—¿Por qué lo haría? Pensar que matar es malo no es un requisito indispensable para no matar. Puedo prescindir de esa creencia.
—A mí me parece que te cierras mucho.
—¿A qué te refieres exactamente?
—A que te cierras en tus ideas
—Considero altamente probable que yo pueda cambiar mi interpretación actual de la realidad si me ofrecen una que yo interprete más precisa.
—¿Y por qué lo tienes que interpretar tú?
—Porque yo solo puedo ser yo. Solo puedo interpretar la realidad por mí.
—Entonces, si yo ahora te matara, ¿no estaría haciendo algo malo?
—No lo sé
—¿Por qué?
—Porque no sé qué significa
—¿Entonces puedo matarte?
—No lo sé. ¿Puedes?
—Ahora vas a decirme que no le temes a la muerte.
—¿Por qué asumes eso?
—¿Por qué no puedes tener una conversación normal? Te gusta llamar la atención, ¿verdad?
—No sé cuáles son las características de una conversación normal, así que no sé si esta lo sea. Y sí, considero que interpreto que me gusta llamar la atención e incluso puede que sea adicto a lo que suelo sentir cuando lo consigo.
—Quizá eso buscas cuando dices que no sabes qué significa «bueno» o «malo».
—Quizá no sé qué significa «bueno» ni «malo» y quería como hecho adicional llamar la atención cuando lo dije, teniendo en cuenta que también existía la opción de fingir que sí sabia qué significaba y no opté por ella. Podría haber invertido todo ese tiempo ordenando mi habitación o recogiendo ropa de la lavandería. Sí, quizá sí quiero llamar la atención. O quizá no. Quizá sólo es algo que está sucediendo.
—¿A qué te refieres?
—A la voluntad. Quizá es una interpretación.
—No entiendo.
—Imagina un microuniverso de cinco elementos. Sabemos estas variables: sus ubicaciones, sus direcciones y sus velocidades. Teniendo eso en cuenta, podemos diseñar una fórmula que pueda predecir cuál será la configuración de ese microuniverso el segundo subsiguiente, y con las mismas variables, podemos predecir el segundo subsiguiente tomando como base el estado previamente anticipado. Digamos que cada estado de ese universo ya está determinado por el estado anterior. Ahora bien, este universo no tiene cinco elementos y nuestra capacidad de cálculo humana probablemente no pueda abarcar jamás la cantidad de información necesaria para poder predecir, con cien por ciento de precisión, los siguientes instantes de la existencia, pero eso no quiere decir que no estén determinados de antemano. Quizá lo están y nosotros sólo somos un fragmento de realidad capaz de interpretar que decide y tiene voluntad. Quizá somos como un fotograma cualquiera de un video completo y lo que vaya a pasar después en nuestra vida es lo único que puede suceder.
—Hermano, eso es lo más negativo y pesimista que he escuchado en mi vida.
—Tampoco entiendo a qué te refieres con esas palabras exactamente, pero si así es como interpretas el hecho de que el libre albedrío sea posiblemente una ficción humana, te recuerdo que sigues teniendo una capacidad de cálculo muy similar a la que tenías antes de escuchar lo que dije. Básicamente, incluso si mi interpretación es correcta, la realidad equivaldría a ese partido de fútbol referido cuyo resultado no conoces. Podría sorprenderte el resultado independientemente de que el partido ya haya terminado hace horas. Porque lo que no ha cambiado es que tú no sabes qué sucederá. Tú sigues sin saber cuándo volverá a llover, por ejemplo.
—Tú problema es que racionalizas todo.
—Quizá. O quizá los demás no racionalizan lo suficiente. Ahora, ¿en función de qué? ¿Por qué sería un problema racionalizar o racionalizar más que el promedio?
—Porque no vives.
—Estoy viviendo mientras racionalizo.
—Pero no fluyes.
—¿A qué te refieres?
—A que no te dejas llevar.
—No sé a qué te refieres con eso tampoco. Creo que existo como puedo existir. Creo que pienso lo que pienso porque es lo que puedo hacer.
—Quizá es una discapacidad tuya y yo te estoy molestando.
—Es posible. Aunque, ¿has pensado que quizá la discapacidad la tengan los demás? No descarto que sea yo el discapacitado, pero la otra opción también me parece probable.
—No lo sé, Andrés.
—Creo que «saber» es una utopía. Quizá no se puede saber nada, y digo «quizá» porque si lo anunciara afirmativamente sería una contradicción en sí misma.
—Quizá no existo, para tal caso.
—Quizá. Pensé que quizá solo puedo estar seguro de mi existencia. Luego, razoné que no tenía cómo estar seguro de mi existencia tampoco. Quizá solo soy una proyección que cree que existe. Y tú, una proyección de una proyección, o viceversa, o los dos una proyección de alguien más. O quizá solo somos palabras que alguien más lee en algún lugar.
—¿Crees que estos pensamientos guardan relación con tu trastorno?
—Creo que pienso lo que puedo pensar.
De pronto, Andrés tiene un sobresalto. Daniel, algo confundido, pasa la palma de su mano izquierda cerca de su cara, a modo de parabrisas.
—Te pregunté qué piensas sobre la moral.
—Básica para la convivencia en sociedad, hermano.
—Pienso lo mismo. ¿Empiezo yo?
—Ya empezamos, hermano.
Miguel Ángel Sanz Chung (Lima, 1979). Estudió Literatura en la Universidad Nacional Mayor de San Marcos. Perteneció al grupo de creación y publicación literaria Sociedad Elefante. Ha publicado los poemarios La Voz de la Manada (2002), Quién las Hojas (2007), Paciente 164 (2009), La Casa Amarilla/Casa Abandona (2011), Arte Rupestre (2013) y Diccionario Elemental (2017). Actualmente cursa el último año Psicología en la UNED.
Mi hijo Gabriel tiene 11 años y, aunque carece de un diagnóstico definitivo, el trastorno más parecido a sus propias características es el autismo. Cuando escribí estos poemas Gabriel tenía unos 5 años. Como padre me encontraba en un momento particularmente delicado en el aspecto emocional, ya que la conducta, los hitos del desarrollo no alcanzados, la dificultad de socialización y tantas otras cosas relacionadas con la condición de mi hijo hacía que el día a día fueran muy duros. Me serví de la escritura, una vez más, para canalizar mi dolor, y el resultado fueron un grupo de poemas de los que aquí muestro tres. Hoy el dolor permanece, pero el proceso por el que todos los padres pasamos ante casos similares ya ha llegado a un punto en el que contamos con más herramientas para gestionar el comportamiento de nuestros hijos, además que el propio Gabriel ha avanzado en muchos aspectos que antes parecían imposibles. También hemos sabido encontrar más momentos de armonía y buscar respirar para volver a sumergirnos en la lucha por seguir avanzando.
Abrazarte
también es abrazar
una bobina de alambre de púas,
una ristra de bayonetas enanas,
una batería de descargas eléctricas,
una sarta de trampas para ratones,
una familia de comadrejas hambrientas,
una fogata mal apagada,
una medusa del atlántico,
un pelotón de cangrejos,
un atado de sábila,
un puercoespín,
hasta recibir un beso tuyo
como tregua pasajera
antes de volver a comenzar.
No son tus oídos
los que repelen las palabras,
son tus cejas,
suspendidas como la cresta de una ola,
el velo líquido de tus ojos anfibios,
tus párpados bivalvos con perlas descomunales,
tus pestañas rastrillando el lecho marino,
tu mirada absorta en la migración de las tortugas
que se llevan las almas en silencio.
Ejecutor de designios secretos,
vuelve para teñir los cuerpos celestes
con el color que se te antoje,
orina a los pies de árboles centenarios,
estrangula los cisnes con telas de araña,
danza sobre el barro
entre el corro de ángeles espantados,
bebe el agua de la lluvia
con el cuerpo desnudo
y atiza con tu diente de león
en los muslos de los hipócritas.
Arcángel anunciador de acertijos,
vuelve para derribar las paredes
con tu grito ensordecedor,
lanza los libros como aves liberadas,
levanta tu cueva sobre la cama
y envíame al exilio del salón.
Revelador de misterios cotidianos,
cruza las fronteras que nos separan,
abandona tu lugar entre las nubes,
batámonos a duelo
a los pies del sofá carcomido
y róbame si quieres la carne
para calmar tu ira;
pero vuelve, alimento de amor y locura,
vuelve
y satura con tu aliento mi sangre,
preciado tormento de Dios.
Alex Junior Chang Llerena (Lima, 1995), estudiante de Medicina Veterinaria y Zootecnia en la Universidad Peruana Cayetano Heredia y ha concluido estudios de Inglés Avanzado en el IPCNA becado por CHOP3. Destacado como estudiante ejemplar en sus años de educación básica, esto le permitió ser acreedor del Primer Puesto para la obtención de la Beca 18 (sistema de becas para estudio superior en el Perú). Publicó Entropia (Golem Editores, 2019) en la FIL 2019 y en la Jornada Cultural CultuRaymi de los Juegos Panamericanos. Ha participado en diversos recitales como Las voces del colibrí y en los Jueves de Narrativa y Poesía de la Feria del Libro de Amazonas (Lima). Publicaciones suyas aparecen en las revistas El Narratorio de Argentina, La máquina combinatoria de Ecuador, Kametsa de Perú y Liberoamérica de España, además de participar en antologías de la Editorial Autómata y haber salido en diversos medios de comunicación. Ha obtenido diversos reconocimientos institucionales (como el del Congreso de la República o la Municipalidad de Comas) y ha aparecido en diversos medios de comunicación. Tuvo un reconocimiento por la Casa de Literatura Peruana gracias a su poemario Entropia por ser un escritor diagnosticado con TEA y que da voz a personas con esta condición.
Una pequeña reflexión para todos los lectores. A veces el mundo es cruel con los soñadores, pues somos perseguidos. Es difícil tolerar lo diferente. Grandes genios y leyendas fueron tildados de raros como Albert Einstein, Michael Jackson, César Vallejo, Stephen King, Gandhi, Simón Bolívar. La rareza es el ingrediente de los grandes genios.
23 años
Es mi vida
Miles de epigrafías
Dibujados en mis lágrimas
Silencio y vacío
Así es mi vida
Misiles atravesados en mis rimas
Estoy sintiendo un fuerte sentimiento
A veces me llaman los…
A los 4 años atónito y mudo sin saber,
Sin caminar en un rumbo desconocido
Beber mis lágrimas,
Escribir mis pensamientos
En la mente soñadora
En sus azules días
De la mano camino con mis padres
Viajo a hospitales y centros
Sin esperanza
Sin amor y compasión
De aquellos extraños
Amor y sacrificio de mis amigos y familiares
Abrazos y muchas fuerzas
Sacudido por mi infancia
Ajena y solitaria
Absorto a miles de cuentos
Inefable quedo en mis recuerdos
Aquellos donde vives
Tantos pasos
Sudar y trajinar por mi salud.
El despertar llega a los 10 años
Abre las puertas a este…
Joven soñador
Los ojos y su luz
A un mundo de posibilidades
Aquellos que dudaron
¿Quiénes son?
Desconocidos ante la historia
Soy azul de vestimenta
Soy la peste que proclamaron
Aquella que jugaron
Y maltrataron
Fui humillado
Y llorado mares
Recuerdos llegan a mi cerebro
Un ser humano etéreo
Aventurero de conocimientos
Aventurero de experiencias
Aventurero de la vida
Y los viajes eternos de la poesía
Colega y médico de las letras.
Estigma
Sencillo con un esparadrapo
Como cualquier indigente
Soy mirado
Soy menospreciado
Golpes de mirada
Burlas en carcajadas
Sonidos tormentosos
Golpean mis oídos
Frágiles como témpanos
Mis manos tiemblan
¡Que dolor golpea mi pecho ¡
Efímeros los recuerdos felices
De aquella solitaria infancia.
Así viven mis hermanos azules
Como mendigos
Como locos
Como basura de la sociedad
Somos la burla de aquellos
Sentimos lo mismo
Ustedes no ven nuestros sueños
Celebran sus fiestas
Con aquellas explosiones
Que golpean nuestros sentidos
Maldad descubierta
Vivimos en silencio
Alzo mi voz de protesta
Basta de la indiferencia
No escuchan nuestros lamentos
Es difícil incluir en la escuela
Aquella de cemento y paredes
Como diría Vallejo: “Hay mucho que hacer peruanos”.
Necesitamos alternativas
Es tiempo de educación en casa
Es tiempo de regular la pirotecnia
Los explosivos en desorden
Dañan nuestros oídos
Conciencia y leyes
Para nuestros hermanos con autismo
Así levantar la vista
Escuchar pájaros cantar
Y música relajante
Como la balada dulce
Respirar un mundo sin Estigma
¡Es tiempo de cambios,señores¡.
Piano en mis manos
Mis manos ansiosas
Tocan estas melodías
Perfumadas y rebosantes
Aquellas de las dulces letras
Versos con armonía
Y elegancia divina
Mi respuesta puede ser
Canción alguna
Para ti mi consuelo
Mi alma y mi vida soy.
Latir mis suspiros
Zumbar mis oídos
Escuchar mis fuertes latidos
Mucho mejor respirar
A tu lado
Tocar bellas melodías
En este piano de la poesía
Deslumbrar al mundo
Como la joya de Dios
Representas al universo
Como la diosa Isis
Esa es mi bondad
Mi don y talento
Bendecido en este concierto
Bienvenidos al show
Liberoamérica 